Zerebralparese bei Kindern - Innovative Intervention ausgewertet

Ein fünfjähriges Mädchen namens Lauren leidet an einer Zerebralparese (CP) und hat mit ihren Eltern an einer laufenden Studie teilgenommen, die die funktionellen Auswirkungen der Baclofenpumpe (ein Implantat, das Muskeln lockert und strafft) bei Kindern mit CP misst. Dank dieser Pumpe sind die täglichen Aktivitäten, die einst eine Herausforderung waren, für Lauren und ihre Familie nun wesentlich einfacher geworden. Die laufende Studie wird von der Ergotherapie-Professorin Ruth Benedict durchgeführt.
Laurens Mutter, Sandy Tierney, sagte:

"Sie kann jetzt nach oben kriechen und meiner 71-jährigen Mutter erlauben, Lauren sicher nach oben und ins Bett zu bringen. Sie schläft besser, macht weniger Nickerchen und ist nun glücklicher, da ihr Körper vorhersehbarer ist und auf sie reagiert."

Die Pumpe gibt eine kleine Menge Baclofen - ein Medikament, das aus einer Säuger-Neurotransmitter-Säure gewonnen wird - in die Rückenmarksflüssigkeit und gibt Lauren den konsistenten Muskeltonus, den sie benötigt, um ihren täglichen Aktivitäten komfortabler und schneller nachzugehen, während Injektionen und Pillen ablaufen oder verursacht Müdigkeit.
Lauren erklärt, wie von ihrer Mutter erzählt:
"Ich muss die Pille nicht mehr nehmen, und dann kann ich schneller frühstücken. Es hilft mir, leichter die Treppe hochzukommen, und ich bin nicht so fest."
Benedikt untersucht derzeit, wie sich die Baclofenpumpe und nachfolgende Behandlungen auf die Gesundheit, das Wohlbefinden, die Pflege, die Funktionsfähigkeit und die Teilnahme am häuslichen und gemeinschaftlichen Leben von Menschen mit Zerebralparese und ihren Betreuern auswirken.
Zerebralparese ist eine der häufigsten angeborenen Störungen der Kindheit.
Laut Benedict werden viele Ressourcen in die Unterstützung von Kindern investiert, die diese Interventionen von Gesundheitsdienstleistern erhalten, um zu wissen, dass die Baclofen-Pumpe wirksam ist.
Benedikt erklärt:

"Sicherlich gibt es im Moment genug Beweise dafür, dass es effektiv genug ist, um den Muskeltonus bei diesen Kindern zu reduzieren, aber es gibt nicht genügend Beweise dafür, was die Implikationen für die Pflege und die Funktion des Kindes sind.
Das ist es, was wir zu zeigen hoffen - dass es nicht nur eine physiologische Veränderung des Kindes gibt, sondern dass die physiologische Veränderung Auswirkungen auf die Funktion des Kindes und auf die Fähigkeit des Betreuers hat, sich um das Kind zu kümmern. "

Benedict und ihr Team haben bisher Daten über die Prä-Intervention bei 20 Patienten-Patienten-Paaren, 6-Monats-Daten nach der Operation bei über der Hälfte der Paare sowie 2-Jahres-Daten über fünf Paare gesammelt.
Jeder Teilnehmer erhält einen ersten Fragebogen, in dem er über sein Spastik-Management, seine Gesundheit, seine Aktivitäten und andere Auswirkungen, die CP auf sein tägliches Leben hat, ausfüllt.
Die Forscher treffen sich dann einmal vor dem chirurgischen Eingriff und dreimal nach dem Eingriff mit den Teilnehmern. Während dieser Treffen befragen die Forscher die Teilnehmer zu ihren Anliegen und Zielen bezüglich der Behandlung und zeichnen sie auf, wenn der Teilnehmer normale Aktivitäten ausführt, während er eine Ausrüstung trägt, die deren Energieanstrengung und Bewegungen überwacht.
Benedikt erklärt:

"Bis jetzt ist die allgemeine Wahrnehmung, dass es zumindest in einigen Bereichen der Pflege eine Veränderung zu geben scheint, aber wir werden warten müssen, bis wir alle Daten sehen und analysieren können, um sie sicher zu kennen."

Laut einem Bericht der CDC aus dem Jahr 2003 kann die Krankheit während der Lebensspanne einer Person über 900.000 US-Dollar kosten.
Benedict hofft zu zeigen, dass die Nebenwirkungen und Kosten der Pumpe durch die funktionellen Vorteile, einschließlich Energie und Zeit des Pflegepersonals, aufgewogen werden.
Darüber hinaus hofft Benedict, dass die Pumpe es Lauren und anderen Kindern mit CP ermöglichen wird, eine wesentlich bessere Rendite von einer lebenslangen Behandlung mit Ergotherapeuten und anderen medizinischen Fachkräften zu erhalten.
Tierney erklärte:

"Ich bin fest davon überzeugt, dass wir, wenn wir Zugang zu diesen sachkundigen und hochqualifizierten Fachleuten haben wollen, beim Informationslernen und -training helfen müssen. Die Teilnahme an der Forschung ist sowohl für uns als auch für andere von Vorteil."

Geschrieben von Grace Rattue