Patienten mit schwerer ME erhalten "unzureichende Versorgung"

"Im schlimmsten Fall kann CFS / ME dazu führen, dass Personen an Haushalten, Rollstuhlfahrern, Bettlägerigen und Pflegebedürftigen für alle grundlegenden Aktivitäten des täglichen Lebens hängen." Diese Gruppe von Patienten in Großbritannien hat jedoch nur unzureichenden Zugang zu medizinischer Versorgung kann helfen, laut einer in. veröffentlichten Forschung BMJ Öffnen.

Chronisches Erschöpfungssyndrom / myalgische Enzephalomyelitis (CFS / ME) betrifft nach Angaben der Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) über eine Million Amerikaner und betrifft viermal mehr Frauen als Männer, meistens Menschen in ihren 40ern und 50ern.

Das CFS-Toolkit des CDC für Gesundheitsdienstleister sagt, dass das Syndrom, das keine Heilung hat, Pflege benötigt, die so komplex sein kann wie die Krankheit selbst.

Das Gremium gibt diese Empfehlung in dem Bericht: "Das Management von CFS erfordert möglicherweise die Zusammenarbeit mit einem Team von Ärzten und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe, darunter Fachleute für psychische Gesundheit, Rehabilitationsspezialisten und Physiotherapeuten, um ein individuelles Behandlungsprogramm zu erstellen . "

Ähnliche Empfehlungen werden im Vereinigten Königreich gemacht, heißt es in der neuen Studie: "Die Behandlung schwerer CFS / ME ist schwierig und komplex, und Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen sollten erkennen, dass Fachwissen bei der Planung und Betreuung von Menschen mit schwerem CFS / ME benötigt wird."

Mangel an persönlicher Betreuung

Trotz dieses Rahmens für die Gesundheitsversorgung fand die Studie, die von einer Forscherin geleitet wurde, die die Krankheit selbst hatte, heraus, dass ein "erheblicher Anteil" von Patienten mit schwerem CFS selbst dann keinen Zugang zu "face-to-face, local specialist care" hatte Sie leben in einem Gebiet mit einem CFS / ME-Service. "

Clare McDermott, Doktorandin an der University of Southampton in Großbritannien, hatte CFS, als sie jünger war. Ihre Forschung wurde in Form eines Fragebogens an alle relevanten Gesundheitsdienstleister durchgeführt, und die Ergebnisse zeigen, dass ein Drittel überhaupt keine Dienste für schwer betroffene Patienten bot. Weitere 12% boten gelegentliche oder minimale Unterstützung an. Dr. McDermott sagt:

"Menschen mit ME sollten in der Lage sein, den Rat eines fachkundigen Dienstes in der Nähe ihrer Heime einzuholen. Wir waren überrascht von dem Mangel an Dienstleistungen und Zugang zu Diensten, die unsere Umfrage ergab. Auch wenn [es gibt einen lokalen] Service, einige hausgebundene Patienten wird es nie benutzen können. Viele sehr kranke Patienten gehen ohne. "

Jennys Erfolg mit fachlicher Unterstützung

Die Autoren der Studie haben sich mit Jenny Patterson in Verbindung gesetzt, einer 20-jährigen Patientin mit CFS, deren Zustand es ihr im schlimmsten Fall unmöglich machte, aus dem Bett aufzustehen, außer um die Toilette zu benutzen - sie brauchte Vollzeitbetreuung von ihr Mutter.

Das zu erreichen, sei dank der fachlichen Betreuung, sagt Jenny. Da sie völlig gebettet ist, "kann sie nun für kurze Zeit nach draußen gehen und Besucher haben." Jenny fügt hinzu:

"Meine Lebensqualität hat sich dramatisch gegenüber dem von vor 3 Jahren verbessert. Gebunden zu sein ist ein schreckliches und isolierendes Gefühl. Was ich im Laufe des Tages bewältigen kann, wird jetzt sorgfältig überwacht und meine Routinen sind sehr wichtig, um einen Rückfall zu verhindern. "

Sie fährt fort: "Ich war in den letzten 3 Jahren sehr glücklich, eine fachärztliche Versorgung erhalten zu haben. Meine anhaltende Genesung und wie gut ich mich verbessere, liegt an ihnen."

"Leider haben die meisten Menschen mit schwerem ME keinen Zugang zu spezialisierten Diensten ... Der Zugang zu einem Spezialisten hat zweifellos mein Leben verändert, mehr Menschen mit diesem schwächenden Zustand sollten Zugang zu einer besseren Versorgung haben."

Das Forschungsteam hat eine Studie gestartet, um eine gemeinschaftsbasierte Intervention zu evaluieren, die darauf abzielt, die am schwersten betroffenen Menschen mit CFS zu erreichen.

Nachdem sie zwei Jahre mit über 40 Menschen mit CFS und ihren Betreuern gearbeitet hatten, darunter eine zentrale Rolle für Menschen mit "Erfahrungen aus erster Hand, um besser von ME zu werden", wurden die Strategien entwickelt, um den am meisten gefährdeten Hausangestellten zu helfen - Ergebnisse werden erwartet im Jahr 2016.

Die Beweise für Therapien gegen CFS haben sich in den letzten Jahren etabliert - Gesprächstherapie und Bewegung "sind am besten für chronische Müdigkeit" und chronische Erschöpfungsbehandlungen führten zur Genesung in der Studie.

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