Krebsinformationen Patienteninformationen Broschüren zu lang, einschüchternd und unverständlich

Laut einer neuen Studie von der University of Leicester, die in der internationalen Zeitschrift veröffentlicht wurde Soziologie von Gesundheit und Krankheit, Patienteninformationsbroschüren für Krebsversuche verfehlen das Ziel, Patienten erklären, dass sie viel zu lange, unverständlich und sogar einschüchternd sind.
Studienautorin, Professor Mary Dixon-Woods, Professor für Medizinische Soziologie an der Universität von Leicester Department of Health Sciences berichtet:

"Diese Informationsblätter sind schlecht auf die Informationsbedürfnisse der Patienten abgestimmt und wie sie wirklich entscheiden, ob sie an einem Krebsversuch teilnehmen. Einige Patienten fanden sie sehr nützlich, aber viele andere schenkten ihnen wenig Aufmerksamkeit. Sie zogen es vor, sich auf Diskussionen zu verlassen mit ihrem Arzt, um sich zu entscheiden. "

Die Autoren haben herausgefunden, warum es so schwierig ist, in Informationsblättern zu Krebsversuchen richtig zu liegen, und beschlossen, die Verfahren von 13 Krebsversuchen in Zusammenarbeit mit den (UK) Departments of Health Sciences und Cancer Studies an der Universität von Leicester (UK) durch die Untersuchung von Informationsblättern aus der Zeit, als sie von den Forschern vorbereitet wurden, die die Studien leiten, durch Überprüfung und Genehmigung durch Forschungsethikkommissionen. Die Autoren rekrutierten 26 Patienten für ihre Studie, die an Studien teilnahmen und die Informationsblätter erhielten.
Autorin Dr. Natalie Armstrong, Dozentin für Sozialwissenschaften im Bereich Gesundheit, erklärte:

"Wir haben festgestellt, dass Forschungsethik-Komitees Informationsblätter sehr sorgfältig untersuchen. Sie sind wirklich daran interessiert sicherzustellen, dass Patienten nicht in die Irre geführt werden und dass die Informationsblätter leicht lesbar sind. Sie fordern die Forscher sehr oft dazu auf, Änderungen vorzunehmen sind geeignet. Das Problem ist, dass Informationsblätter versuchen, zu viele Dinge zu tun.
Sie haben viele Eigenschaften eines legalen Vertrages. Patienten finden sie oft viel zu lang und unverständlich und sogar einschüchternd. In der Tat glaubten viele Patienten, dass die Informationsblätter nicht wirklich zu ihrem Vorteil produziert wurden, sondern eher, dass Forscher und Institutionen ihren Rücken bedeckten ".

Laut einem Studienteilnehmer:

"Es gab eine Menge Jargon, der nicht unbedingt unbedingt da sein musste. Ich denke, dass es eine Menge Informationen gab, die einen irgendwie verwirrten."

Die Autoren schlussfolgern, dass die Informationsblätter zu Krebsstudien verbessert werden können.
Dr. Armstrong sagte:

"Anstatt standardisierte Vorlagen zu verwenden, könnte es besser sein, eine Liste von Prinzipien zu haben, die beim Schreiben von Informationsblättern verwendet werden könnten. Es könnte auch nützlich sein, Patienten selbst einzubeziehen, um sie zu schreiben und zu überprüfen.
Aber wir müssen auch akzeptieren, dass Patienten weiterhin ihre Entscheidungen über die Teilnahme an Studien treffen können, die auf Vertrauen in ihren Arzt basieren, egal wie gut die Informationsblätter geschrieben sind. Wir müssen Wege finden, Ärzte bei der Rekrutierung für Studien zu unterstützen. "

Laut der Health Research Authority (HRA) bot die Studie neue Einblicke in den Einwilligungsprozess und die Rolle des Teilnehmerinformationsblatts.
Hugh Davies, HRA Ethics Advisor bemerkte:

"Die HRA erkennt die offensichtliche Unzufriedenheit mit Teilnehmerinformationsblättern an. Sie überarbeitet derzeit Leitlinien, die sich auf Schlüsselprinzipien anstatt auf proskriptiven Unterricht konzentrieren. Sie wird mit Öffentlichkeit, Patienten, Forschern und anderen an Regulierung und Governance der Forschung Beteiligten zusammenarbeiten Aspekte der Einholung der Einwilligung, die über die schriftlichen Informationen hinausgehen. Wir werden unsere Arbeit mit Beweisen und Konsens (soweit vorhanden) aus den Bereichen Forschung, Ethik und Entscheidungsfindung unterstützen. "

Geschrieben von Petra Rattue