Wie wichtig ist der Name einer Krankheit? Beeinflussen Namen die Behandlung?

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die die Art und Weise, in der eine Krankheit und ihre Patienten behandelt werden, verändern können. Die Meinungen von Patienten, Klinikern und politischen Entscheidungsträgern können alle einen Einfluss haben, aber in welchem ??Ausmaß sind sie vom Namen einer Krankheit betroffen?
Kann ein Name die Art der Behandlung beeinflussen, die Patienten erwarten können?

In Shakespeares Romeo und Julia wird behauptet, "das, was wir eine Rose mit einem anderen Namen nennen, würde so süß riechen." Aber würde jemand anders auf eine Rose reagieren, wenn sie zum Beispiel "Stinkblüten" genannt würden, wie es Bart Simpson in einer Episode der Simpsons vorschlägt?

Dies mag ein leicht albernes und triviales Beispiel sein, aber es dient dazu, einen Punkt zu machen. Die Art und Weise, wie Objekte und Personen wahrgenommen werden, kann allein aufgrund ihres Namens verändert werden.

Wenn ich die Wahl zwischen zwei Krankenhäusern hätte, die ich besuchen könnte, ohne irgendwelche Zeugnisse zu sehen, wäre ich sicherlich eher geneigt, die "Good Heart Clinic" über "Dr. Giggles Bouncy Fun Hospital" zu besuchen. Aber außer in extrem hypothetischen Entscheidungen wie dieser gibt es diese Form der Voreingenommenheit innerhalb der Medizin?

Manche Krankheiten haben einen Ruf, der so furchterregend ist, dass Kliniker es vermeiden, ihre Namen zu sprechen. Ein kürzlich veröffentlichter Bericht der Alzheimer's Association fand heraus, dass sich viele Anbieter im Gesundheitswesen gegen die Offenlegung einer Diagnose der Alzheimer-Krankheit entschieden, weil sie befürchten mussten, einen Patienten oder deren Betreuer zu beunruhigen.

Im vergangenen Monat berief das Institute of Medicine (IOM) ein Komitee von Gesundheitsexperten ein, das neue Diagnosekriterien und einen neuen Namen für das Chronic Fatigue Syndrom vorschlug. Die Änderungen wurden empfohlen, um die Hauptmerkmale der Erkrankung genauer wiederzugeben und das Behandlungsniveau zu verbessern.

In diesem Spotlight-Artikel werfen wir einen Blick auf diese Empfehlungen und untersuchen die Reaktionen, die sie von Patienten und Klinikern erhalten haben. Wir werden auch eine Reihe anderer Beispiele für medizinische Namensänderungen aus der ganzen Welt untersuchen, um zu beurteilen, was genau in einem Namen steht.

Einführung einer systemischen Belastungsintoleranz

Der von der IOM einberufene Ausschuss schlug vor, dass die früheren Bezeichnungen Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) möglicherweise zu Missverständnissen über die Krankheit beigetragen haben.

Enzephalomyelitis bezieht sich auf eine Gehirnentzündung, und es gibt einen Mangel an Beweisen dafür, dass die Krankheit dies bei Patienten verursacht. Myalgie - Muskelschmerzen - gilt auch nicht als ein Kernsymptom der Krankheit. In ähnlicher Weise haben frühere Forschungen vorgeschlagen, dass der Name "chronisches Müdigkeitssyndrom" dazu führen könnte, dass die Krankheit trivialisiert wird.

"Aufgrund des Stigmas im Namen 'chronische Müdigkeit' schrieb fast jeder mein neu entdecktes Syndrom ab, was einen großen Verlust an Freundschaften, Beziehungen, Jobs usw. zur Folge hatte", berichtet Lindsey Beres, der Gründer von Bent But Not Broken, a gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Patienten mit der Krankheit und ihren Betreuern widmet.

Der IOM-Ausschuss empfahl, einen neuen, repräsentativeren Namen anzunehmen - die systemische Belastungsintoleranz (SEID):

"Dieser Name erfasst eine zentrale Eigenschaft der Krankheit: Die Tatsache, dass körperliche, kognitive oder emotionale Anstrengungen die Patienten in vielen Organsystemen und in vielen Aspekten ihres Lebens beeinträchtigen können. Der Ausschuss ist der Ansicht, dass systemische Belastungsintoleranz-Krankheit angemessen erfasst die Komplexität und Schwere der Krankheit. "

Für Beres war die Ankündigung positiv. "Es ist eine Krankheit statt eines Syndroms und eine nationale Aufmerksamkeit zu bekommen, bestätigt meine Jahre der gescheiterten Erklärungsversuche", schreibt sie.

Die Empfehlung wurde erst vor kurzem gemacht, und daher ist es wahrscheinlich, dass ihre Wirkung für einen beträchtlichen Zeitraum nicht messbar sein wird. Beres erzählt Medizinische Nachrichten heute Dass Bent Aber Not Broken erwartet, dass die Namensänderung eine Weile dauern wird, bis sie vollständig übernommen ist, "also werden wir weiterhin CFS / SEID verwenden, um die Patienten zu beschreiben, denen wir vorläufig dienen."

Wie könnte diese Empfehlung und die mögliche weite Verbreitung des neuen Namens die Behandlung der Krankheit beeinflussen? Die Antwort auf diese Frage konnte in einer früheren Umbenennung in Japan im Jahr 2002 gefunden werden.

Das Problem mit der "Geistessplit-Krankheit"

Schizophrenie ist eine chronische psychische Störung, die für diejenigen, die sie entwickeln, schwerwiegend beeinträchtigt werden kann. Es ist durch eine Reihe von Defiziten in der emotionalen Reaktionsfähigkeit, Wahrnehmungen und Denkprozesse gekennzeichnet.

In einem Spotlight-Artikel letztes Jahr, MNT festgestellt, dass es eine große Menge von öffentlichen Missverständnissen um die Krankheit gibt, mit vielen Menschen fälschlicherweise glauben, dass Schizophrenie bedeutet, eine gespaltene Persönlichkeit oder ein gewalttätiges Temperament.

Ein Bericht aus dem Jahr 1999 berichtete sogar, dass 61% der Amerikaner glaubten, Menschen mit Schizophrenie würden gewalttätig gegenüber anderen Menschen sein.

Diese Fehleinschätzungen könnten durch eine Kombination von Mediendarstellungen der Krankheit und dem Namen selbst verursacht worden sein. Das Wort kommt von den griechischen Wörtern skhizein das bedeutet "spalten" und phren bedeutet "Geist". Während dieser Begriff ursprünglich dazu gedacht war, eine fragmentierte Denkweise vorzuschlagen, eignet er sich gut für die Idee von geteilten oder multiplen Persönlichkeiten.

In Japan bezeichnete man die Schizophrenie als Seishin Bunretsu Byoübersetzt als "Geistessplit-Krankheit". In einer Veröffentlichung in WeltpsychiatrieProf. Mitsumoto Sato beschreibt, wie viele Psychiater es ablehnten, Patienten über eine Schizophrenie-Diagnose zu informieren, weil diese Diagnose negative Konsequenzen haben könnte.

"Der alte Begriff identifizierte den Patienten als eine Person mit einer desorganisierten Persönlichkeit, selbst nach Genesung oder vollständiger Remission. Das heißt, sobald die Diagnose" Seishin Bunretsu Byo "gemacht wurde, wurde der Patient in der Regel als eine im Wesentlichen kranke Person betrachtet Leben ", schreibt Sato.

Ein neuer Begriff Togo Shitcho ShoDas Übersetzen als "Integrationsstörung" wurde 2002 von der japanischen Gesellschaft für Psychiatrie und Neurologie auf Anfrage einer Familiengruppe von Patienten eingeführt.

"Der neue Begriff für Schizophrenie (" Togo Shitcho Sho ") bezieht sich auf das Vulnerabilitäts-Stress-Modell und impliziert, dass die Krankheit behandelt werden kann und dass eine Genesung möglich ist, wenn eine Kombination aus fortgeschrittener Pharmakotherapie mit geeigneten psychosozialen Interventionen verwendet wird", erklärt Sato .

Sieben Monate nach der Umbenennung ergab eine Umfrage, dass der neue Begriff in rund 78% der Fälle den alten ersetzt hatte. Der Anteil der Fälle, in denen Patienten vollständig über ihre Diagnose informiert wurden, stieg innerhalb von 3 Jahren von 36,7% auf 69,7%.

Eine Umfrage des Miyagi College of Psychiatrists ergab auch, dass 82% der Befragten den neuen Namen besser fanden, um Patientenzustimmungen zu erhalten, die Therapietreue zu verbessern, Stigmatisierung zu reduzieren und soziale Integration für Patienten zu erreichen.

Negative Reaktionen auf die vorgeschlagene Umbenennung von ME / CFS

Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Umbenennung von Schizophrenie in Japan ein Erfolg war, und es ist vielleicht nicht überraschend, dass es Aufrufe gab, die Krankheit anderswo umzubenennen.

In Korea wurde zum Beispiel ein neuer Begriff geprägt, um "Geisteskrankheit" durch "Stimmungsunfähigkeit" zu ersetzen. "Dieser Begriff bezieht sich buchstäblich auf das Stimmen eines Saiteninstruments, und bildlich beschreibt es Schizophrenie als eine Störung, die durch Verstimmung des neuralen Netzes des Gehirns verursacht wird", erklären die Autoren einer Studie, die in der Zeitschrift veröffentlicht wurde Asiatische Zeitschrift der Psychiatrie.

Nicht jeder unterstützt Veränderungen. Bezüglich der Schizophrenie argumentieren Jeffrey A. Lieberman und Michael B. First in einem Artikel in Das BMJ Die Umbenennung der Schizophrenie hätte nicht den gewünschten Effekt:

"Leider ändert die Änderung des Namens der Bedingung (oder sogar die Aufhebung des Konzepts) nicht die Ursache des Stigmas - die Ignoranz der Öffentlichkeit und die Angst vor Menschen mit psychischen Erkrankungen. Die Umbenennung kann sogar den unbeabsichtigten Effekt haben, dass die Person, anstatt die Krankheit, wird für die Symptome verantwortlich gemacht. "

Die vorgeschlagene Umbenennung von ME / CFS in SEID hat auch einige negative Reaktionen von Klinikern und der Öffentlichkeit hervorgerufen.

Im Kommentarbereich von MNTs Artikel über die Empfehlungen, Leser haben die Vorschläge als "absurd" beschrieben, "weniger beschreibend" und könnte die Behandlung der Bedingung um weitere 20 Jahre zurückdrängen.

Prof. Leonard A. Jason, Professor für Psychologie an der DePaul University, Chicago, IL, schrieb kürzlich einen Blogbeitrag, in dem er die empfohlene Namensänderung ansprach und er sagte, dass die Reaktion, die er von Patienten erhalten habe, "bestenfalls gemischt war".

"Unsere Forschungsgruppe hat herausgefunden, dass ein medizinisch klügerer Begriff wie ME eher medizinische Praktikanten dazu bringt, der Krankheit eine physiologische Ursache zuzuschreiben", schreibt Prof. Jason. Und während der Begriff ME als medizinisch ungenau gilt, argumentiert er, dass viele andere Krankheiten, die akzeptiert werden, ungenaue Namen haben. Malaria zum Beispiel bedeutet "schlechte Luft".

Prof. Jason schlägt vor, dass die Empfehlung ohne eine angemessene Konsultation der Öffentlichkeit gemacht wurde, wobei der Ausschuss kritische Entscheidungen in einem geheimen Prozess traf. Während dieser Ansatz für einige IOM-Initiativen notwendig sein kann, "war in diesem Bereich - aufgrund der Tatsache, dass Patienten historisch ausgeschlossen und entmachtet wurden - ein transparenterer, interaktiverer und offenerer Prozess erforderlich."

Ein umfassenderer Ansatz zur Einleitung einer Namensänderung wurde von der Association of Early Pregnancy Units (AEPU) und der Miscarry Association in Großbritannien nachgewiesen. Die Veröffentlichung einer Charta für die Behandlung von Fehlgeburten durch die Online-Organisation Mumsnet deutete an, dass in der britischen Gesundheitsversorgung sensitivere Begriffe gebraucht würden.

Insbesondere der häufig verwendete Begriff Evakuierung von zurückgehaltenen Konzeptionsprodukten wurde von Frauen und ihren Partnern sowohl beunruhigend als auch verwirrend gefunden. Ein Forschungsteam führte mehrere Online-Umfragen durch, die sich sowohl an Angehörige der Gesundheitsberufe als auch an Patienten richteten. Es bestand ein überwältigendes Interesse an einer Änderung dieses Begriffs.

Die Umfragen haben diesen alternativen Begriff gefunden chirurgische Behandlung von Fehlgeburten (SMM) war am populärsten, und es wurde seitdem von der AEPU und der Miscaribriage Association empfohlen, dass der Begriff als Standard in Großbritannien eingeführt werden sollte.

"Ich bin begeistert von dem Bewusstsein, das es der Krankheit gebracht hat"

Obwohl von einigen Seiten negative Reaktionen auf die empfohlene Namensänderung für ME / CFS aufgetreten sind, gab es auch positive Reaktionen. An der Spitze dieser Positivität scheint die Implikation zu stehen, dass die vorgeschlagene Namensänderung die Krankheit nun legitimiert hat.

"Für einige mag der IOM-Bericht nicht wie eine große Leistung klingen, aber für langjährige Unterstützer, Betroffene und Forscher von CFS / SEID ist die Aufmerksamkeit, die den Bericht umgibt, genau das, wonach sie gesucht haben", schreibt Deanna Lee für Bent But Nicht kaputt. "Zum ersten Mal ist CFS / SEID relevant und es erhält nationale Abdeckung."

Lindsey Beres war überrascht von der negativen Reaktion auf den vorgeschlagenen Namen, weil er mehr positive Kommentare oder Anerkennungsfeiern erwartet hatte. "Ich persönlich bin kein großer Fan des Namens", sagte sie MNT, "aber ich freue mich für das Bewusstsein, das es der Krankheit gebracht hat."

Die gemeinnützige Organisation spürt bereits die Auswirkungen dieses erhöhten Bewusstseins. Bent But Not Broken berichten seit der Empfehlung der IOM von einer zunehmenden Zahl von Finanzanträgen, Patientenempfehlungen und dem allgemeinen Interesse an der Krankheit.

"Unabhängig von Ihren Gefühlen bezüglich des Namens, versuchen Sie, nur den Titel zu überdenken und die Implikationen für Forschung, Finanzierung, Rückendeckung, soziale Legitimität, Behandlungen und Versicherungsdeckung zu betrachten", schreibt Beres.

Beres erzählt MNT Sie ist der Ansicht, dass Aufklärung, Akzeptanz und klinische Akzeptanz der Krankheit in der medizinischen Gemeinschaft große Probleme bei der Behandlung von CFS / SEID sind, die noch angegangen werden müssen.

"Sobald die Praktizierenden an den Zustand und die Schweregrade glauben, kann eine richtige Diagnose gestellt werden", sagte sie. "Sobald dies der Fall ist, ist es meiner Ansicht nach der nächste Schritt, eine ganze Reihe von Behandlungsoptionen zur Verfügung zu haben."

Im IOM-Bericht stellt der Ausschuss fest, dass viele Menschen jahrelang mit ihren Symptomen kämpfen, bevor sie eine Diagnose erhalten. Es könnte ein todsicherer Weg sein, die Krankheit wieder auf die Aufmerksamkeit der Gesundheitsdienstleister zu lenken.

Trotz der Mängel des empfohlenen neuen Namens ist klar, dass es potentielle Vorteile gibt. Während es schwierig sein kann, Zustände wie CFS / SEID und Schizophrenie, die Patienten auf eine Vielzahl von verschiedenen Wegen beeinflussen können, genau zu beschreiben, ist es wichtig, dass Menschen - sowohl Kliniker als auch Patienten - sich dessen bewusst sind.

Die Umbenennung von Schizophrenie in Japan deutet darauf hin, dass die Benennung einer Krankheit sich positiv auf die Behandlung auswirken kann. Nur die Zeit wird zeigen, welche Auswirkungen die IOM-Empfehlungen für CFS / SEID haben werden, aber es besteht die Hoffnung, dass trotz einiger Kritik eine Veränderung zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Amerikanern möglich sein könnte.

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