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World MS Day: Auf dem Weg zu einer besseren Zukunft
Heute (30. Mai) ist der Welt-MS-Tag (WMSD), eine jährliche globale Sensibilisierungskampagne für Multiple Sklerose - eine schwächende Krankheit, die das Leben von mehr als zwei Millionen Menschen auf der ganzen Welt betrifft.
Im Vorfeld des WMSD trafen sich Patientengruppen aus zwanzig Ländern am vergangenen Wochenende in Zürich (Schweiz) (24. Mai) bei einem einzigartigen Patientengipfel, bei dem MS-Gesellschaften, Aktivisten, MS-Blogger und Social Media-Experten voneinander lernten Wie kann man die Herausforderungen des Lebens und Arbeitens mit MS einem breiteren Publikum vermitteln?
MS ist die Hauptursache für neurologische Behinderungen bei jungen und mittleren Erwachsenen.
Die Symptome beginnen gewöhnlich zwischen dem 25. und 31. Lebensjahr - eine Zeit, in der das Erwachsenenleben gerade erst beginnt, wenn Karrieren gestartet werden und Pläne für die Zukunft gemacht werden. Eine der verheerendsten Folgen von MS in dieser relativ jungen Bevölkerung ist die Arbeitslosigkeit. Ein Hauptziel des Patientengipfels war es, darüber zu debattieren, wie Arbeitgeber und politische Entscheidungsträger am besten davon überzeugt werden können, dass die Unterstützung von Menschen mit MS, aktiv zu bleiben, sowohl für Patienten als auch für die Gesellschaft gut ist.
Es gibt immer mehr Belege dafür, dass die Unterstützung von Menschen mit MS weiterhin eine wichtige Rolle für ihr Wohlergehen spielen kann, sagte Christoph Thalheim, stellvertretender CEO und Direktor für externe Angelegenheiten der Europäischen MS-Plattform (EMSP), die die Interessen von 38 MS vertritt Gesellschaften und mehr als eine halbe Million Menschen, die von MS betroffen sind.
Herr Thalheim präsentierte ergreifende Fotos und Geschichten, die im Rahmen der Ausstellung "UNTERDRUCK" gesammelt wurden, die letzten Monat im Europäischen Parlament in Brüssel vorgestellt wurde. Die bewegenden Bilder von Patienten und ihren Betreuern zusammen mit ihren persönlichen Zeugnissen zeigen anschaulich, wie nationale Gesundheits- und Sozialpolitiken - im positiven wie im negativen Sinne - Menschen mit MS beeinflussen.
Weitere MS-Zeugnisse werden im Rahmen des World MS Day gesammelt, der dieses Jahr um das Konzept "1000 Faces of MS" herum aufgebaut wurde. Dies stellt Menschen mit MS in den Mittelpunkt der Kampagne. Menschen, die mit MS leben und von ihnen betroffen sind, können eine Online-Postkarte erstellen, um ihre Geschichte mit der Welt zu teilen.
Auf dem Treffen in Zürich sagte Herr Thalheim, dass, obwohl Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung der MS erzielt wurden, viele EU-Länder noch weit entfernt sind. Die EMSP hat die großen Disparitäten in der MS-Versorgung, die derzeit zwischen elf EU-Ländern bestehen, beobachtet - wie den anhaltenden Mangel an Neurologen in Irland, den uneinheitlichen Zugang zu Behandlung in Großbritannien, den geringen Zugang zu Medikamenten in Belarus und Polen. In Griechenland hat die MS-Gesellschaft viele Fortschritte gemacht, aber sie befürchtet, dass diese aufgrund der aktuellen Wirtschaftskrise verloren gehen könnten.
Dr. Christoph Lotter, Vizedirektor der Schweizerischen MS-Gesellschaft, betonte, wie wichtig es ist, dass Menschen mit MS beruflich aktiv bleiben. "Zweieinhalb Millionen Menschen sind weltweit mit 500.000 Menschen in Europa betroffen. Da 70% der MS-Fälle im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auftreten, sind die meisten Menschen mit MS bei der Diagnose beschäftigt." Er fügte hinzu, dass die Bindung von Mitarbeitern, auch in Teilzeit, zu erheblichen Einsparungen für die Gesellschaft, die Arbeitgeber und die Versicherungsgesellschaften führen kann.
Dr. Erich Knülle, Facharzt für Innere Medizin und Arbeitsmedizin, beschrieb, wie ein "Top-Down" -Ansatz der Ford Motor Company Deutschland dabei geholfen hat, den Schwerpunkt der Beschäftigungspolitik von Behinderung auf Fähigkeit zu verlagern. Die Unterstützung der Arbeitnehmer durch die Reduzierung oder Anpassung ihrer Arbeitszeiten und die Änderung ihrer Arbeitsumgebung hat dazu beigetragen, 300 von 500 chronisch kranken Arbeitnehmern wieder zu integrieren und die Krankenstände unter diesen 500 von 25% auf den Durchschnitt der Gesamtanlage zu senken. Dr. Stefan Schmitt, Direktor für globale Interessenvertretung bei der Novartis Pharma AG, sagte, dass Novartis viel von der Initiative von Ford gelernt und ein Pilotprojekt für Mitarbeiter mit MS an den Standorten von Novartis Rheintal gestartet habe
Social Media spielt eine wachsende Rolle im Bewusstsein der MS, sagte Christoph Bornschein, CEO der deutschen Social Media / Digital Markenkommunikationsberatung TLGG. Er schätzt, dass von den über 842 Millionen Facebook-Nutzern mehr als 300.000 Mitglieder einer MS-Gruppe oder -Seiten sind und aktiv über ihre MS diskutieren. Es gibt auch eine wachsende Zahl von mobilen Apps, die Menschen mit MS bei der Behandlung ihrer Krankheit helfen sollen.
MS-Gruppen nutzen zunehmend soziale Medien. George Pepper und Rebecca Aldam beschreiben die Arbeit von Shift.ms, einem in Großbritannien ansässigen sozialen Netzwerk für junge Menschen mit MS. Beschäftigungsfragen sind ein wiederkehrendes Thema auf der Website; "Diese betreffen Stress, Work-Life-Balance, Offenlegung (um Arbeitgeber zu informieren oder nicht zu sagen), die Einstellung von Arbeitgebern und Kollegen, Rechte bei der Arbeit und wie sich Symptome und Rückfälle auf Ihre Arbeit auswirken", sagte Rebecca. Isabella Baroni von AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sagte, dass die italienische MS-Gesellschaft seit 2008 soziale Medien nutzt und fantastische Möglichkeiten gefunden habe, Beziehungen zu allen Menschen aufzubauen, die von MS betroffen sind - Patienten, ihren Familien, Freiwilligen, Gesundheitsfachkräften und vielen anderen Andere.
Viele der kleineren europäischen MS-Gesellschaften, die in Zürich vertreten waren, waren sich der breiteren Möglichkeiten der sozialen Medien nicht bewusst. Ein wichtiges Ergebnis des Treffens war, dass sie in Zukunft die Macht der sozialen Medien nutzen werden, um die Öffentlichkeit aufzuklären, die Isolation der Patienten aufzubrechen und die Arbeitgeber auf die Vorteile der Beibehaltung junger MS-Patienten in ihren Arbeitskräften hinzuweisen.
WMSD wurde 2009 mit über 200 Veranstaltungen in 67 Ländern gestartet und ist jedes Jahr weiter gewachsen. http://www.worldmsday.org/wordpress/
Der Zurich International Patient Summit: Leben und Arbeiten mit MS wurde von Novartis unterstützt
Geschrieben von Ian Mason PhD
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