Einführung von FindZebra; Eine spezialisierte Suchmaschine für seltene Krankheiten

Ein Team in Dänemark hat eine leistungsstarke neue Suchmaschine entwickelt, die darauf abzielt, gut ermittelte Online-Informationen über seltene Krankheiten zu finden. In einer Evaluierungsstudie übertraf FindZebra Google, was für spezialisierte Suchmaschinen für spezialisierte Aufgaben spricht.
Radu Dragusin von der Technischen Universität Dänemark und seine Kollegen berichten die Ergebnisse ihrer Evaluierungsstudie in einer Februar - Online - Ausgabe der Internationale Zeitschrift für Medizinische Informatik.
Mediziner wenden sich zunehmend dem Internet zu, um bei der Diagnose zu helfen. Die bevorzugten Tools sind Google und PubMed. Sie sind zwar nützlich, um veröffentlichte Informationen zu allgemeinen Bedingungen zu finden, sie sind jedoch schwieriger zu verwenden, um gute Quellen zu seltenen Krankheiten zu finden.

Seltene Krankheiten

Eine seltene Krankheit wird normalerweise als eine Krankheit definiert, die bei weniger als 1 von 2.000 Menschen auftritt.
Die National Institutes of Health (NIH) in den USA gibt eine alternative Definition, "Eine seltene Krankheit wird im Allgemeinen als eine Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten zu jeder Zeit betrifft" betrachtet.
Es gibt mehr als 6.800 seltene Krankheiten. Insgesamt betreffen seltene Krankheiten schätzungsweise 25-30 Millionen Amerikaner.

In einer Evaluierungsstudie übertraf FindZebra Google bei Suchanfragen zu speziellen medizinischen Bedingungen und seltenen Krankheiten.Seltene Krankheiten, manchmal als seltene Krankheiten bezeichnet, sind ihrer Natur nach schwer zu diagnostizieren. Laut der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten ist 1 von 4 Diagnosen um 5 bis 30 Jahre verzögert.
Während für viele seltene Krankheiten die genaue Ursache unbekannt ist, kann sie für einen signifikanten Anteil auf Mutationen in einem einzelnen Gen zurückgeführt werden, und solche Krankheiten werden als seltene genetische Krankheiten bezeichnet.
Umweltfaktoren wie Ernährung, Rauchen oder die Exposition gegenüber Chemikalien können jedoch auch bei seltenen Krankheiten eine Rolle spielen, entweder indem sie direkt Krankheiten verursachen oder durch Interaktion mit Genen diese auslösen oder verschlechtern.

Der Begriff "Zebra" wird häufig verwendet, um sich auf eine seltene Krankheit zu beziehen, nachdem ein Medizinprofessor in den USA in den späten 1940er Jahren angeblich unerwartete Diagnosen benutzte: "Wenn man Hufschläge hinter sich hört, erwartet man nicht, dass man eine Zebra".

Google ist nicht für die Spezialisierte Suche optimiert

Es ist nicht unmöglich, spezialisierte Informationen zu Google zu finden. Aber Sie müssen einen mühsamen Prozess durchlaufen, um zuverlässige Quellen aus einer Fülle von Google-Suchergebnissen zu finden.
Dies liegt daran, dass Google Seiten als wichtig einordnet, wenn sie viele Links zu anderen Seiten haben und diese an die Spitze der Suchergebnisse setzen.
Wenn Sie jedoch eine Reihe von Symptomen in Google als Keywords einfügen, sind seltene Krankheiten wahrscheinlich nicht ganz oben auf der Liste, wenn die Suche Ergebnisseiten zurückgibt.
Da Google nicht für die spezialisierte Suche optimiert ist, liefert es außerdem eine Vielzahl von Ergebnissen aus irrelevanten Quellen.
So ist es nicht verwunderlich, dass die medizinische Welt ein effektiveres Werkzeug für den Job sucht.

Bespoke Search Engine für seltene Krankheiten

Dragusin und Kollegen machten sich zunächst daran, die Frage zu beantworten, wie sich geeignete Tools wie Google und PubMed in der Diagnoseumgebung befinden.
So entwickelten sie eine dedizierte, einfach zu bedienende Suchmaschine namens FindZebra und benchmarkten die vorhandenen Web-Tools dagegen.
FindZebra nutzt das Open Source Information Retrieval Tool Indri, um kuratierte öffentlich verfügbare Daten zu suchen. Auf der FindZebra-Website sagt das Team:
"Wir verzeichnen über 31.000 medizinische Artikel, die sich auf seltene und genetische Krankheiten aus seriösen Quellen im Internet konzentrieren."

Zu den Quellen gehören Datenbanken wie die NORD-Datenbank für seltene Krankheiten und die Datenbank für Organisationen, die m-Power-Datenbank für seltene Krankheiten der Madisons Foundation und Orphanet, eine Online-Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Krankheiten.
Dazu gehören auch die Wikipedia für seltene Krankheiten, das schwedische Informationszentrum für seltene Krankheiten und die Genetics Home Reference der US-amerikanischen Nationalbibliothek für Medizin und ihr nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen.

Für seltene Krankheiten übertrifft FindZebra Google

In ihrer Evaluierungsstudie erklären Dragusin und Kollegen, wie sie Informationen aus 56 schwierigen Fällen aus dem echten Leben nutzen, um Google mit FindZebra zu vergleichen.
Die Ergebnisse zeigen, dass FindZebra signifikant bessere Ergebnisse liefert.
Ein Beispiel ist, wenn sie die Suchbegriffe "Junge, normale Geburt, Deformität der beiden großen Zehen (fehlendes Gelenk), schnelle Entwicklung von Knochentumor in der Nähe der Wirbelsäule und Osteogenese bei der Biopsie" in FindZebra einfügen: es gibt die korrekte Diagnose "Fibrodysplasia ossificans progressiva" zurück ".

Die Forscher hinter dem FindZebra-Projekt machen deutlich, dass die Website nur für medizinische Fachkräfte bestimmt ist.Bei der Suche in Google mit den gleichen Suchbegriffen erwähnte keines der Ergebnisse die korrekte Diagnose.
Die Forscher vermuten, dass die Art und Weise, wie Google die Seiten einordnet, für diese Art der Suche nicht optimal ist.
Im Rahmen der Auswertung verglichen sie auch die Suchanfragen in FindZebra mit der gleichen Suche auf Google, schränkten die Google-Suche auf den gleichen begrenzten Datensatz ein, den sie in FindZebra verwenden, und stellten fest, dass die Google-Ergebnisse immer noch deutlich schlechter waren als die von FindZebra.
Sie schreiben:
"FindZebra übertrifft die Google-Suche sowohl in der Standardkonfiguration als auch an die von FindZebra verwendeten Ressourcen."

Für medizinische Fachleute

FindZebra ist ein Forschungsprojekt, aber das Team hat es im Internet unter FindZebra öffentlich zugänglich gemacht.
Die Website enthält folgende Warnung:
"WARNUNG! Dies ist ein Forschungsprojekt, das nur von medizinischem Fachpersonal verwendet wird."
Es gibt auch eine zusätzliche Notiz für den Laienbenutzer:
"Obwohl die vom System indizierten Artikel von medizinischem Fachpersonal geschrieben oder von medizinischen Verbänden überprüft wurden, wird dringend empfohlen, dass Sie als Patient den örtlichen Gesundheitsdienstleister konsultieren."
Mobile Versionen des Tools sind auch für Smartphones und Tablets verfügbar und die Entwickler laden das Feedback von Nutzern ein.
Während Google möglicherweise nicht optimal für die Diagnose seltener Krankheiten ist, erweist es sich in anderen Bereichen als sehr nützlich für Medizin und Gesundheit. Im Jahr 2012 berichteten die Forscher beispielsweise darüber, dass die Kombination von Daten, die Google-Suchanfragen über Grippe mit den neuesten in der Wettervorhersage verwendeten Techniken verknüpfen, regionale Spitzenausbrüche bei Grippeausbrüchen mehr als 7 Wochen voraussagen könnten.
Geschrieben von Catharine Paddock